L’histoire de Sara

Sara est une « presque adolescente » attachante, éloquente et jolie comme un cœur. Allergique à plusieurs aliments, elle est devenue, à 12 ans, la muse de l'auteure Sylvie Louis qui s’est inspirée de son expérience pour rédiger un album à l’intention des enfants allergiques et de leur entourage : « Pas de noix pour Sara ». Avec une simplicité touchante, Sara a bien voulu me raconter son histoire et me parler un peu du livre qui porte son nom.

Je m’appelle Sara et j’ai 12 ans. Je suis allergique aux produits laitiers, aux œufs, au soya, aux arachides, aux noix, aux légumineuses, au tournesol, au kiwi et à la sole. J’ai aussi une intolérance à l’ail.

Quand j’étais plus petite, vers l’âge de 6 ans, j’ai mangé quelques biscuits avec un verre de lait. Vers 3 heures du matin je me suis réveillée avec une urticaire géante. C’était la première fois qu’il y avait autant de boutons sur mon corps. Je n’étais quasiment plus capable de respirer et ma gorge me piquait énormément. Je ne savais pas ce qui m’arrivait. Maman m’a dit que c’était de l’urticaire et on a décidé d’aller à l’hôpital.

À l’hôpital, on ne m’a jamais dit que ma réaction pouvait être causée par des allergies alimentaires. C’était assez décourageant. Je suis allée voir plusieurs spécialistes et aucun ne voulait que je passe des tests d’allergie. Ils disaient que c’était inutile.

À l’âge de 8 ans, j’ai finalement passé des tests. C’est ma dermatologue qui m’a conseillé d’y aller parce que je faisais de l’urticaire et elle se demandait si cela pouvait être causé par des allergies. Effectivement, c’était positif. J’ai d’abord appris que j’étais allergique au lait, aux œufs, au soya, aux arachides et ainsi de suite. À chaque rendez-vous, on découvrait de nouvelles allergies.

Un grand stress

Quand j’ai su que j’avais toutes ces allergies, j’étais découragée. Dans ma famille, personne n’a d’allergie alimentaire et au début, je ne savais pas ce que c’était. Quand on me l’a expliqué, je me suis enfermée dans ma chambre. Je ne voulais plus parler à personne. C’était comme si la vie s’arrêtait.

Je suis devenue plus positive avec le temps. Je me disais qu’en sachant à quoi j’étais allergique, cela allait m’éviter de faire des crises. C’est quand même un grand stress pour moi de faire des crises. Parfois je fais de l’urticaire. Parfois, ma gorge pique et gonfle et je sens une grosse pression.

Le problème, c’est qu’on ne sait pas toujours à quoi je réagis. On dirait que j’ai de plus en plus d’allergies à de nouveaux aliments.

La peur des piqûres

Je n’ai jamais utilisé l’auto-injecteur d’adrénaline. On m’a enseigné comment m’en servir mais disons que j’ai un peu la phobie des piqûres. Mais si c’était le seul truc qui peut me sauver la vie, je n’hésiterais pas à m’en servir.

Après certaines crises, il y a des infirmières qui m’ont demandé de décrire mes symptômes et qui m’ont dit que j’aurais dû utiliser mon auto-injecteur. Mais sur le coup, je ne savais pas trop comment réagir. C’est un peu difficile.

Je garde toujours ma trousse de médicaments et mon auto-injecteur avec moi. Avant je l’oubliais souvent et il fallait que ma mère me l’apporte. Maintenant, je prends mes responsabilités. Je ne le laisse pas dans le fond de mon sac. En classe, je le mets sur mon bureau. Je le transporte sur moi quand je vais au cours de gymnastique.

Prendre des risques

J’ai triché plusieurs fois avec mon régime. Parfois, j’en avais assez de voir les autres manger à belles dents leur sandwichs ou leurs biscuits. Quand tout le monde avait le dos tourné ou quand j’étais seule, j’en profitais. Mon visage devenait alors tout enflé. C’était comme si j’avais attrapé un coup de soleil. Ma mère se demandait si j’étais allergique à un nouvel aliment. Je finissais toujours par lui avouer que j’avais triché.

Maintenant, je ne triche plus. En janvier dernier, j’ai vécu une très grosse crise. Je ne sais même pas pourquoi, je n’ai pas fait exprès. Depuis ce temps-là, je fais attention. Cela ne me tente pas de mourir juste parce que j’ai triché!

Ma famille

Ma grande sœur comprend mes allergies mais ce n’est pas nécessairement super joyeux pour elle. Parfois quand je suis partie chez une amie pour une nuit ou dans un camp d’été, elle demande à mes parents de commander une pizza ou d’aller au restaurant. Elle en profite!

Au début, ma famille s’est beaucoup adaptée à mon régime. Maintenant, à la maison, mes parents et ma soeur mangent parfois des aliments auxquels je suis allergique. Cela ne me dérange plus beaucoup. Quand ils mangent un gâteau au chocolat, j’en ai un moi aussi : un gâteau fait à la maison avec tous les substituts qu’on a trouvés.

Mes amis

Je n’ai jamais été victime d’intimidation à l’école à cause de mes allergies. Mes amis prennent cela vraiment, vraiment au sérieux. Version dramatique si on peut dire! Par exemple, si j’ai quelques boutons d’urticaire parce qu’il fait chaud, ils me demandent si ça va et si j’ai besoin de mon auto-injecteur, ils m’apportent des serviettes mouillées. Je me sens vraiment protégée à l’école.

Certains disent que je fais pitié. Moi j’aimerais cela qu’ils me disent plutôt que c’est la vie, que c’est normal. Il y en a qui ont le cancer, on se demande pourquoi. Mais la terre n’arrête pas de tourner.

Il faut continuer à vivre même si on a des allergies. Moi, je fais plein de sports, je joue avec mes amis, je couche parfois chez eux. Mes allergies ne m’empêchent pas de vivre!

« Pas de noix pour Sara »

La mère de mon amie Charlotte a écrit un livre sur mon histoire. J’étais très contente que quelqu’un s’intéresse à mon cas! J’ai trouvé cela vraiment intéressant de témoigner de ce que j’avais vécu. J’ai tout raconté de A à Z : ce que je ressentais, des choses que je n’avais même pas dites à mes parents. Je me suis vraiment vidé le cœur!

Je ne suis pas la seule à vivre avec des allergies. Il y en a même qui en ont plus que moi! Je crois que le livre va aider d’autres personnes.

Sara B.-R. (propos recueillis par Marie-Josée Bettez)
Date: mai 2009

À propos de l’album « Pas de noix pour Sara » :

Écrire un livre jeunesse qui traite des allergies alimentaires avec justesse et sensibilité représente tout un défi. Ce défi, l’auteure Sylvie Louis l’a relevé avec brio. Dans son ouvrage joliment illustré par Romi Caron, elle explique simplement, en racontant une histoire (qui finit bien!), ce que sont les allergies alimentaires, leur impact sur la vie quotidienne et les émotions qu’elles suscitent. Une section informative est destinée aux parents et aux éducateurs. Un excellent outil pour éduquer les petits et les plus grands et pour provoquer le dialogue. Parce que, comme m’a confié Sara, c’est important de verbaliser! L’album « Pas de noix pour Sara » est en vente dans la Boutique.

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